‘U moet er helaas mee leren leven.’ Als een dokter je dat vertelt, staat je leven op zijn kop. Chronisch ziek: je gaat niet dood, maar wordt ook nooit meer beter. Het overkomt talloos veel mensen; ruim tien miljoen mensen in Nederland hebben één of meer chronische ziekten. Dagelijks worden meer dan twee miljoen mensen door hun chronische aandoening belemmerd in hun werk. Eén miljoen mensen kunnen niet meer werken.
Of je nu MS hebt of reuma, een burn-out of long covid, een hersenziekte, een hartaandoening, een spierziekte of restverschijnselen van een kankerbehandeling, iedereen met een chronische ziekte loopt tegen dezelfde dingen aan. Naast fysieke klachten hebben invaliderende vermoeidheid, verminderde belastbaarheid en onzichtbaarheid van de ziekte invloed op je relatie, je werk, je sociale leven en vaak ook je financiële situatie. Hoe houd je in die omstandigheden zelf de regie?
Er is genoeg informatie over de aandoeningen zelf, over het immuunsysteem, protocollen, diagnoses en second opinions. Maar wat doet het met je als er niks te overwinnen valt? Als je ziekte niet geneest en je er ook niet aan doodgaat? Als blijkt dat tijdelijk blijvend is en je je leven anders moet inrichten? Er wordt nauwelijks gesproken en er is weinig aandacht voor de uitdagingen van het leven met een chronische ziekte. Voor de persoon zelf, maar ook voor de gevolgen voor onze maatschappij. Chronische ziekte lijkt een stil taboe.
Dat moet veranderen en daarom is Stichting Lichter Leven opgericht. Het is toch onvoorstelbaar dat met deze cijfers er zo weinig bekend is over het leven met een chronische ziekte. Terwijl er zoveel is dat je kunt doen om je kwaliteit van leven te vergroten.
Voor beleidsmakers, werkgevers en gezondheidsorganisaties.
Stichting Lichter Leven draagt bij aan het maatschappelijke gesprek over duurzame inzetbaarheid, inclusie en gezondheid. Als partner binnen campagnes brengen we het perspectief van mensen met een chronische aandoening in. Niet als patiënt, maar als volwaardige deelnemer aan onze samenleving.